mytreasures

Alla inlägg under maj 2015

Av Marie Karlsson - 20 maj 2015 12:43


Livet är märkligt ibland.

Hur allt blir..... det var inte så här jag hade sett på min framtid.


Får göra det bästa......


Nu håller jag på att slicka mina sår jag har.

Allt som hänt genom alla åren. En slags rening i själen.

Så sårad, utnyttjad jag har blivit är det ju inte så konstigt att jag sluter mig.

Mitt största mål är att kunna stänga in skiten i en ryggsäck och bara gå vidare.

Har börjat vandra på vägen, börjat packa, ser ljuset på avstånd.

Biljetten jag har i handen....  ENKEL RESA MOT FRAMTIDEN

Den känns så härlig att hålla.

ÄNTLIGEN ÄR JAG PÅ VÄG.


Nu ska Marie hitta en balans i själen. Den gamle JAG kommer aldrig tillbaka.

Men den NYA ska finna en trygghet som ingen kan ta bort från mig.

Jag har äntligen börjat med min Plaquenil som jag har tjatat om i två år.

Än har jag ingen allergi. Jag visste att det var akupunktuern som triggade igång ett skov.

Som vanligt lyssnar ingen. Utan jag fick höra hur allvarligt det var om allergin på tabletterna.

Nu är jag inne på tredje dagen. Är så glad att ingen hänt ännu.

Vissa känner ingen förändring förrän mellan 1 - 3 månader.

När jag åt dom 2013 kände jag direkt att nåt hände i min kropp. Gick ner 23 kg i vikt.

Tog mina dagliga promenader på 1 mil.

Känner en energi jag inte känt på länge. Hoppas jag får ett viktras igen och att jag får så

mycket energi att jag orkar med långa promenader.

Idag ska jag ut på en runda och se vad som händer med kroppen.

Plaquenilen är för min SLE.


I går natt satt jag och beställde smink på Fyndiq.

Concealer, eyeliner, ögonskugga, penslar, rouge, en överaskning till Lotta.

Nu ska jag ta tag i mitt utseende igen. Fixa håret, sätta i lösögonfransar ( min frisör har börjat med detta)

Hitta den jag kommer bli lycklig med.

MIG SJÄLV.


Finns saker i mitt liv som är en kaos just nu.

Detta kommer ordna upp sig, jag är inte långsint.

Måste bara sortera mina känslor.


Alltså jag är så lycklig att jag ska få min inläggning i Lund.

Det betyder så mycket för mig. Känns som jag har vunnit flera miljoner.

Äntligen ska jag få redskap att jobba med. Rätt medicin som gör mig levande igen.

Få rätt svar på varför min kropp hatar mig.


I helgen kommer mitt kusinbarn till mig.

Sebastian. Jag ser fram emot detta så mycket. 

Avgudar denna pojk. Han ska få bli så bortskämd, mysa och bara ha det lugnt runt omkring oss.

Sebbe snart ses vi <3


Mitt barnbarn, mina kusinbarn och mina barn får mig att kämpa. 

Dom gör att jag måste resa mig upp ur sängen varje morgon. Måste leva.

Lovat min bästa vän att aldrig svika henne. Att jag ska LEVA

Så upp till bevis Marie


NU KÖR VI.........

 

Av Marie Karlsson - 13 maj 2015 23:43


Just nu har jag min youtube kanal igång.

Lyssnar på mina favorit låtar.

Tårarna rinner på min kind.

Så blandade känslor som rusar i kroppen.


Dessa åren jag har kämpat för min sjukdom har inte varit lätta.

Känslan om att läkarna inte trott på min smärta, att jag är yttligare en patient i raden.

Slagits för mina undersökningar, rätten för den vård jag behöver.

Den dagen jag fick min nya reumatolog läkare Christoph Sieweke har mitt liv förändrats.

Han har insett att jag ÄR SJUK, ordnat alla undersökningar som behövs.

Min ÄNGEL.


Det som är nog det svåraste är att denna värken har saboterat så mycket för mig.

Min fritid, relationen till mina vänner, mina barn, kärlek........

Äntligen är det läkare som tror på mig....

Idag sa läkaren Oscar till mig....

Något fysiskt är det som inte stämmer, exakt vad det är vet vi inte.

Blodproverna är inte bra, kroppsliga värken du har, du blir sämre för varje gång jag ser dig.

Gastroskopin visade att du har en läcka i magsäcken, den ska åtgärdas så fort som möjligt.

Sen vill jag, Christoph och Helena att du ska läggas in i Lund för en utredning........

 

Jagbröt ihop. Detta har varit min önskan så länge. Att läggas in för en utredning.

Min rädsla att ingen tror på mig.

"Snälla Marie, klart vi tror på dig. Vi vet inte bara vilken diagnos du har. Vi måste utreda

varför du blir sämre, varför dina blodprover inte är bra.

ÄNTLIGEN FÅR JAG HJÄLP.........KÄNNS BARA SÅ OVERKLIGT.

Han var även orolig att något har hänt i min hjärna efter överdosen som skedde på sjukhuset den

14 oktober 2013.

Vet inte vad jag ska känna just nu.....

På måndag ska jag sitta på vårdcentralen hela dagen.

Ska börja med min Plaquenil igen.

Fick en svår allergi för tre år sen. Därför vill dom hålla koll på mig.

Funkar dom..... då jäklar behöver jag ingen inläggning. Dom funkade innan allergin. :)


Vet ni vad jag saknar.?????

Som jag har skrivit till hela tiden..... Någon som kan hålla om mig.
Ge mig kraft, ömhet och kärlek.

Smeka mig över håret, kinden och säga att "ALLT BLIR BRA"

Någon som kan hälsa på mig i Lund, säga orden

"Jag älskar dig"

Är så jobbigt att gå igenom allt ensam.

Ensam är jag inte på det viset. Mina barn och mina svär - söner och dotter finns där för mig.

Jag menar ENSAM med mina känslor.

Dom tankarna delar jag inte med mina barn.

Dom vill jag dela med någon som jag älskar och litar på. Någon som ger mig ömhet.

Om jag delar allt med mina barn kommer dom bryta ihop.

Inte deras ansvar att ta hand om mig på det sättet. Dom har ett eget liv att leva.

Kan inte ringa dom så fort jag är ledsen.

Dom känslorna delar jag just nu med kudden.


Lyckan inom mig är stor i alla fall......


OM JAG HAR TUR FÅR JAG TILLBAKA


MITT LIV.........






Av Marie Karlsson - 11 maj 2015 13:02


Åsikter anser jag är viktiga egenskaper hos en människa.

INGEN tycker lika. ALLA har rätt att säga sin mening.

ALLA har rätt att GILLA en ÅSIKT

INGEN behöver GILLA en ÅSIKT


Jag älskar åsikter. Gillar jag inte den säger jag till.

Det problemet som finns när det gäller ÅSIKTER och POLITIK

är att ovänskap kan uppstå.

Då anser jag att man har ingen förståelse för den andres intresse och åsikt.


Min blogg är min ventil och min livlina.

Här inne skriver jag om vad jag känner, mina tankar, min tråkiga vardag.

Om kärlekn till mina barn, kärleken till mina släktingar.

Skriver om min sjukdom som äter upp mig psykiskt.

Relationer till mina X.


Många har reagerat på mitt liv med Uffe.

Ja, han var ett SVIN mot mig.

Sårat mig så mycket en människa kan.

Alla dessa svek ska jag bearbeta mig igenom för att kunna få ett normalt och lyckligt liv.

Hans beteende efter skilsmässan.

Han ringde mig minst fyra gånger per dag. Ibland var det till och med upp till 8 gånger.

Handlade om bagateller.

VARFÖR SVARADE JAG DÅ?

Jo, för han lämnade inte Lotta ifred. Min familj ska inte ha honom efter sig.

Bättre att jag har den skiten.

Jag har förklart hundra gånger för honom att lämna mig ifred.

JAG HAR KOMMIT ÖVER HAN SEN FLERA ÅR TILLBAKA.

Hatar så innerligt mycket.

Trots allt skit försöker jag lyfta fram det positiva i vårt liv tillsammans.

Vill inte att det negativa ska ta över. Då blir jag en bitter människa.

JAG ÄR INTE EN SÅN PERSON

Uffe bor granne med min son och hans familj.

För Tildas skull måste jag hålla god min. Hon ska inte bli indragen i en karusell av hat.


GÅ I MINA SKOR EN DAG OCH DÖM MIG SEN.


Anledningen att jag tog kontakt med Uffe var att han är den som följt hela min resa.

Han har hört vad läkarna har sagt genom åren.

Som jag skrev innan

HAN ÄR MITT VITTNE.

Klart som fan att jag ringer honom när det handlar om MITT LIV.

Jag har fått diagnoser genom åren.... cancer, SLE, DLE, Sjögrens syndrom, lymfsjukdom, tumörer på njuren och levern.

ALLTSÅ, ingen förstå mitt HELVETE jag går igenom för varje andetag jag tar.


När jag hör att JAG HAR INTE KOMMIT ÖVER UFFE får jag ett frispel.

Han vill att vi ska vara vänner som jag är med Stefan.

JAG KAN INTE VARA VÄN MED HONOM

Stefan har inte sårat mig som Uffe gjort. Det är två helt skilda liv.

Jag får inga samtal idag från honom, han har förstått att jag vill leva mitt eget liv.

Familjen är glada att jag tog beslutet att ringa honom angående läkar mötet.

Ingen annan har hört allt vad som är sagt.......

Som patientnämnden sa.......

SE TILL ATT HA FAMILJ, VÄNNER MED DIG PÅ MÖTET SOM VET ALLT OM DIN SJUKDOM.

MAN KAN INTE SLÅSS ENSAM


Nu vet NI att det som varit mellan mig och Uffe är bakom mig.

Att jag är glad att han inte ringer mig längre, att han hämtat alla sina saker.

Så jag kan leva MITT liv utan honom.


DET HANDLAR OM LIV ELLER DÖD.......

Herregud om jag skrev allt om min sjukdom.....

JAG KAN INTE...... SKYDDAR MINA BARN......




Av Marie Karlsson - 9 maj 2015 11:36


Just nu sitter jag och Lotta ute på altanen och njuter av dagens svaga strålar som vill ta sig igenom diset.


Trots allt varmt eller ska jag säga kvavt.


Trädgården är min oas,

fast jag inte ha så mycket blommor, stenar och massa andra saker.

Trivs ändå. Ser mina grannar som är ute dag ut och dag in för att hålla ogräs borta.

Förstå att det är en slags tävling här ute på Björnö, vem som har snyggast trädgård.

Jag har det rent, alltid nyklippt gräs och kantklippt.

Blommor? Orkar inte för min sjukdom, sen inte lätt när man inte får vara i solen.

Vet jag kan ha fullt med krukor, har hela garaget fullt.

Vi får se.


Idag får jag besök av min moster, hennes dotter och hennes barnbarn.

Full hus...... Fullt ös kommer det bli.

Detta behöver jag än att bara deppa ihop.

Tankarna får semester.


Jag blir så galen på allt som händer.

Frågorna som snurrar i skallen.

Svaren jag fått som inte stämmer med alla prover jag tagit.

VARFÖR?

Pratat med mamma, mina barn, min vän, min kusin, moster och Uffe.

Ja, jag ringde honom för han har varit med från början när det handlar om min SLE.

Nu ska jag ordna ett läkarbesök. Uffe och mamma ska hänga på.

Måste ha stöden när jag ska slåss för min sjukdom.

Ha personer med mig som följt min resa och hört vad som blivit sagt under åren.

Mina bevis.


Att slåss för sina rättigheter när det handlar om sjukvården tar så mycket på mina krafter.

Ibland känns det som att jag ger upp, skiter i vad som händer.

Kan inte. Har mina barn och mitt barnbarn som behöver mig.

Klart som fan att jag INTE VILL VARA SJUK

Hur ska jag tala om för kroppen, blodproverna, röntgenbilderna att ALLT ÄR FEL. ? ? ?

Allt visar på min sjukdom, men varför ser inte läkarna proverna och hur jag är?

Flyttar snart från kronobergslän. Slippa denna sjukvård som bara blir sämre.

Mina tankar i alla fall.


Nu ska jag göra en kanna kaffe. Tror hela gänget är snart hos mig.

Tekla som vi passar över helgen ligger fint under bordet.

Katterna leker katt och råtta med henne från uterummet. Kaxiga när glasdörren är mellan dom.

Igår kväll blev det nästan slagsmål mellan Lazy och Tekla.

Lazy är en tuff kattunge. Inget skrämmer den damen.

Ja ja, lite cirkus ska vi ha.


Ha en underbar helg mina vänner.


#spotify


Av Marie Karlsson - 6 maj 2015 16:14


Fattar inte vad som händer längre.


Tankarna tar aldrig slut, blir snart tokig av skiten.

Var ute i trädgården för att slippa tankarna.

Man ska inte hålla på med sånt när man är någon annanstans i skallen,

Trillade och slog mig så rejält. Satan i gatan vad ont det gjorde.


Nu har jag i alla fall kontaktat patientnämnden.

Dom ska kolla upp varför dom ändrar min diagnos när svaret var i mitt DNA.

Det enda jag vill ha är ett svar.....

Varför ska jag äta massa piller om jag inte behöver?


Idag råkade jag se en gammal pojkväns FB.

Han är bara så förbannat snygg. Synd att han e gift :(
När jag tänker på hur vi hade det i början av 80 talet ler jag bara med hela ansiktet.

Varför släpper man ett sånt förhållande?
Klart att jag är överlycklig att jag träffade barnens pappa så jag fick äran att bli mamma till just Charlotte, Andreas och Emmy.

Tror man tänker så här när man är singel och nästan desperat efter berörning.

Oh, vad jag saknar en famn.......

Han var min stora kärlek. Glömmer aldrig hur bra vi hade det.

Som han kämpade för få mig intresserad av honom.

Det var min chef som fick mig att våga släppa in honom i mitt liv.

Tack för att han gav mig vägledning.

Vågar inte gilla en bild. Rädd att det blir fel.

Ja ja, glad att han har ett lyckligt liv.



Nu kryper jag ner i soffan.

Hoppas värken efter fallet släpper.

Filmtime för kärringen......


Pözz på er

Av Marie Karlsson - 5 maj 2015 23:41


Ligger här i sängen med tårar som aldrig sluta rinna.

Vet snart inte vilket ben jag ska stå på.


Känns som sjukvården leker katt och råtta med mig.

Mina utslag på kroppen blir värre, större och fyllda med blod.

Värken i fingrar, handleder, ben, rygg, nacke, strupen som täpps ibland.......

Sammanfattat så finns värken i hela min förbannade kropp.

En positiv sak, jag börja rasa i vikt. Kan ju bero på att jag inte äter.

Har ingen matlust, känner jag lite hunger dricker jag vatten.

Varför äta? Jag blir ändå sjuk av maten.


Bråkar med mina läkare.

Jag fick diagnosen 2012 att jag har SLE. Haft behandling för denna sjukdom i fyra år.

Äter bromsmedicin PLAQUENIL, morfin för värken, paraflex för muskelkramper, Gabapetin mot nervsmärta, sobril för min ångest, prednisolon för inflammartion i lederna, metololpol för blodtryck, Atarax för ångest och sömn, Zoplikon för sömnen,Alvedon för att förstärka morfinet , ondansentron för illamåendet och Omeprazol för magen.

Varför äta allt detta varje dag om jag nu inte har SLE. ? Ska stämma skiten ur dom ifall dom kan bevisa. Hur ska dom kunna bevisa när mina blodprover visa sjukdomen ??????????

Jag var i Lund. Mamma hörde när läkaren sa att PROVERNA VISAR ATT DU HAR SLE I GRUNDEN. JUST NU ÄR DINA PROVER UNDER KONTROLL.

Idag ringer min remaläkare till mig och säger ATT JAG INTE HAR SLE.

jaha, hur kan en professor i detta säga att jag har det? Att mitt DNA visar det.

Nu ska jag helt plöstligt blivit frisk.. Men jag ska fortsätta med min bromsmedicin. VARFÖR I HELVETE DÅ?

Mina tankar snurrar som fan i ikväll. Fattar fasiken inte ett smack på vad det är som händer runt mig.

Hur kan jag vara så sjuk som jag är, blodproverna visar SLE, bölderna som blommar upp överallt, ingen matlust, viktnedgång, sömnsvårigheter. På mina medicin burkar står det MOT SLE.

HATAR HATAR HATAR DENNA JÄVLA SJUKVÅRD.


Känns som jag glider ifrån min familj.

Vet att dom tycker jag tjatar, gnäller och är tråkig för att jag alltid är sjuk.

Jag vill inte vara sjuk, jag vill leva och ha rolit.

Vara den jag alltid har varit.


Jag saknar en att leva mitt liv med.

Ödlsa min kärlek, omvårdnad, vardag med. Någon att krama på kvällen, ligga med huvudet mot hans bröst, höra hur hjärtat slår. Vakna och se hans morgontrötta ögon, hans mun som väcks med en kyss.

HATAR SINGEL LIVET.

Ingen vill ändå ha mig..... för jag är så jävla tjatig och jobbig.....


FUCK MY LIFE. HATE IT ANYWAY

why I´m gonna countine to fight. Give up.

EVERYTHING SUCKS LIKE HELL

 

           

Av Marie Karlsson - 3 maj 2015 00:54



Nu har jag fått svar på några diagnoser som jag väntat på.


1. DNA visade att jag har SLE. Fast jag vetat det i många år och fått behandling för det

2. Sjögrens syndrom som är ny

3. Något som inte stämmer med mina lymfar. Ska ta nya tester.


Sjögrens syndrom

Vid Sjögrens syndrom (SS) är körtlar i kroppen inflammerade vilket kan ge en mängd olika symtom. Huvudsymtomen är muntorrhet, torra ögon och kronisk trötthet. Den behandling som finns är symtomdämpande.

Vem drabbas

Sjögrens syndrom (SS) är vanligast hos kvinnor, detta gäller särskilt den primära formen där 9 av 10 drabbade är kvinnor. Sjukdomen debuterar vanligtvis i medelåldern, men förekommer även i andra åldrar.

Syndromet kan komma som ett ensamt fenomen (primärt SS), eller tillsammans med andra reumatiska systemsjukdomar, framför allt reumatoid artrit och SLE. Det kallas då sekundärt SS.

Uppskattningsvis har cirka 0,5 % av den vuxna befolkningen primärt SS. Sekundärt SS ses hos cirka 15 % av personer med RA och 40-50 % av personer med SLE. Många personer över 70 år har torra ögon och torr mun av helt andra orsaker, som till exempel mediciner.

Orsaken till både primärt och sekundärt SS är till stor del okänd. Forskare har hittat arvsanlag som ger en ökad risk att drabbas av primärt SS. Troligen krävs det någonting som utlöser både primär och sekundär SS. En teori är att den utlösande faktorn kan vara ett virus.

Symtom

Symtomen kommer dels från körtlar som utsöndrar sitt sekret via en kanal, så kallade exokrina körtlar, dels från andra delar av kroppen.

Symtom kopplade till exokrina körtlar:

Ögon

Ögonen känns grusiga och svider. De kan även klia och vara känsliga för ljus. Rodnad är mindre vanligt men förekommer. Tillståndet beror på dålig tårproduktion.

Näsa

Nästorrhet är ett mycket vanligt symtom som ger obehag och nästäppa nattetid. Det förekommer också en ökad benägenhet att blöda näsblod.

Mun och svalg

Muntorrheten kan exempelvis medföra känslighet för kryddad mat och svårighet att svälja torr mat, som knäckebröd, utan att dricka något till. I svårare fall uppkommer besvär med att tungan fastnar i gommen nattetid.

Förändrade smakupplevelser och problem med karies och tandlossning är också vanligt. Svamp i munnen förekommer.
Torrhet i svalget ger sväljningssvårigheter samt heshet och torrhosta om besvären sitter längre ner.

Slida

Torrhet i slidan kan medföra upprepade svampinfektioner och smärta vid samlag.

Huden

Vanligen blir huden torr och ibland känslig för sol.

I sällsynta fall kan primärt SS orsaka små, punktformiga blödningar (petekier) på underben och lår. Blödningarna kan kännas som en upphöjning eller knottrighet. Efter några dagar försvinner de men kan efterlämna små bruna fläckar.

Bukspottkörtel och magsäck

Inflammation i bukspottskörteln (pankreatit) leder till bristande matsmältning och försämrat upptag av näringsämnen från tarmen. Pankreatit är dock sällan farligt vid SS.

Slemhinnan i magsäcken kan angripas vilket medför dåligt upptag av vitamin B12. Detta kan leda till blodbrist som kräver behandling.

Njurar

I upp till en tredjedel av fallen med primärt SS finns en påverkan på utsöndringen i njurarna vilket leder till en ökad risk för njursten.

Symtom som inte är kopplade till exokrina körtlar:

Trötthet

Ett av de största problemen med SS är kronisk trötthet men det varierar mycket från individ till individ. Tröttheten beror delvis på sjukdomen men troligen även på dålig sömnkvalitet orsakad av ett ökat behov av att gå upp och dricka vatten.

Muskler och leder

Muskelsmärtor är vanliga och liknar de som ses vid fibromyalgi. Även lederna kan göra ont men det handlar sällan om artrit.


Raynauds fenomen

(se systemisk skleros)

Lungor

Det är relativt vanligt med astmaliknande symtom vid SS. Detta beror på att slemhinnorna i luftrören är torra och därför reagerar mot exempelvis starka dofter. Symtomen kan då vara hosta och pipande andning. En mer allvarlig, men ovanlig, lungpåverkan är en inflammation i de yttersta luftblåsorna (alveolerna). Det kan även uppstå en inflammation i den hinna som omsluter lungorna (pleura). Detta ger smärta vid andning. Liknande inflammation kan även ske i hinnor runt andra organ som hjärta och buk.

Nerver

När nervsystemet drabbas visar det sig som nedsatt känsel, domningar och smärtor, oftast i benen.

Så här ställs diagnosen

På grund av de mycket varierande symtomen söks ofta hjälp hos många läkare, optiker och tandläkare för de olika besvären, innan rätt diagnos ställs.

För diagnos av SS krävs, utöver typiska symtom, en del specialundersökningar:

  • Mätning av salivproduktion i vila.
  • Biopsi från läppspottkörtlarna. Denna biopsi tas från insidan av underläppen. De små körtlarna undersöks sedan i mikroskop för att se om det finns en inflammation i dem.
  • Mätning av torrhetsgrad i ögonen. Olika tester finns.
  • Särskilda autoantikroppar, anti-SSA och anti-SSB, används för att stärka diagnosen, men de är inte specifika för sjukdomen. Samtidig förekomst av annan reumatisk sjukdom kan göra att diagnosen sekundärt SS ställs.

Behandling

Behandlingen vid SS går ut på att lindra symtomen. Noggrann munhygien är viktig. Munsköljning, fluor mot karies och sugtabletter eller liknande för att stimulera salivproduktionen är exempel på behandling som rekommenderas. Regelbunden tandvård är också viktigt. Patienter som fått diagnosen SS kan få tandvård inom ramen för högkostnadsskydd om läkaren föreskriver detta.

Tårersättningsmedel minskar besvären med torra ögon. Luftfuktare inomhus kan också ge viss lindring. Fuktkrämer för huden, saltvatten och smörjande olja för torr näsa och östrogen mot torra slemhinnor i slidan är andra exempel på behandlingar som lindrar besvären.


SLE


Allmänt

SLE står för systemisk lupus erythematosus. Det är en autoimmun inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen. Många får en lindrig variant av sjukdomen medan en del får svårare besvär. Nio av tio som får sjukdomen är kvinnor.

Ärftlighet, rökning, och vissa mediciner kan öka risken att få SLE. Besvären kommer och går i perioder, ibland är man sjuk och ibland har man inga besvär alls. Oftast är det lederna, huden, blodet och njurarna som blir inflammerade, men även nervsystemet, lungorna och hjärtat kan påverkas.

Symtom

Om man har SLE kan symtomen vara många, man kan till exempel

  • bli trött
  • ha feber
  • gå ner i vikt
  • få ont i lederna
  • få hudutslag
  • tappa håret
  • få sår i munnen
  • bli känslig mot sol.

Behandling

För att minska besvären kan man till exempel undvika att vara för mycket i solen. Det är också bra att röra på sig för att förebygga benskörhet, som ofta följer när man har SLE. Kvinnor bör inte använda p-piller eftersom hormonet östrogen kan förvärra besvären.

SLE kan inte botas, men symtomen kan lindras med hjälp av mediciner mot smärtan och inflammationen. Har man svåra besvär kan cytostatika och kortison hjälpa. Om de inre organen blir inflammerade kan man behöva vårdas en tid på sjukhus.

När ska man söka vård?

Om man misstänker att man har SLE ska man ringa sjukvårdsrådgivningen eller kontakta en vårdcentral.

Visa mer

Vad händer i kroppen?

Vad händer i kroppen?

Immunförsvaret angriper den egna kroppen

SLE, systemisk lupus erythematosus, är en kronisk inflammatorisk sjukdom som hör till de reumatiska sjukdomarna. När man har SLE angriper immunförsvaret den egna kroppen. Detta kallas autoimmunitet.

SLE är i många fall en lindrig sjukdom. De vanligaste besvären är att man känner sig trött och ibland allmänt sjuk, får värk och inflammation i lederna eller utslag på huden. Man kan också få svårare former av sjukdomen med inflammation i inre organ som till exempel njurarna, nervsystemet, lungorna eller hjärtat.

Immunförsvaret skyddar kroppen mot främmande ämnen

Hos alla människor bildar en del av immunförsvarets vita blodkroppar speciella proteiner, som kallas antikroppar. De cirkulerar i blodet och fastnar på främmande ämnen som inte hör till kroppen, till exempel delar av virus och bakterier. Antikropparna och de främmande ämnena bildar då så kallade immunkomplex. Antikropparna i de här immunkomplexen fungerar ungefär som flaggor som signalerar till resten av immunförsvaret att "här finns något som inte hör hit". Immunförsvaret aktiveras och det främmande ämnet oskadliggörs. Det här är en viktig del av kroppens normala försvar mot främmande ämnen.

I kroppen dör hela tiden celler samtidigt som det bildas nya. Normalt tas de döda cellerna om hand och avlägsnas av vissa vita blodkroppar.

Vid SLE uppstår inflammation

När man har SLE är processen som tar hand om döda celler störd. Cellrester uppfattas av immunsystemet som främmande och antikroppar bildas. Dessa immunkomplex som innehåller kroppens egna ämnen kan immunförsvaret ha svårt att avlägsna, och de kan i stället fastna i olika organ i kroppen. Immunförsvaret angriper då den egna kroppen, inflammation uppstår och organen som angrips kan bli skadade.

SLE går i skov

Ibland är sjukdomen mer aktiv och ibland är den mer lugn. När den är aktiv säger man att man har fått ett skov. Sådana skov brukar växla med perioder med få eller inga tecken på sjukdom.

Enstaka personer har dock en sjukdom som är mer eller mindre aktiv hela tiden.

Har man en gång fått sjukdomen finns det alltid risk att man kan få nya skov.

SLE är ett samlingsbegrepp

Eftersom det inte är känt varför man får sjukdomen är det som kallas SLE egentligen mer ett slags samlingsnamn för en rad olika symtom. Det är möjligt att SLE i själva verket är flera olika sjukdomar.

Sjukdomen är till viss del ärftlig

Ungefär var tionde person med SLE har en nära släkting som också har sjukdomen. Sjukdomen verkar alltså vara ärftlig till viss del. Men ärftligheten kan inte ensamt förklara varför man blir sjuk. Det verkar till exempel som om solstrålning (UV-ljus), vissa läkemedel, infektioner och rökning också kan spela en roll.

I Sverige uppskattas att cirka 300-500 personer får SLE varje år.

Vanligare hos kvinnor

Kvinnliga könshormoner har betydelse för risken att utveckla SLE och nio av tio med sjukdomen är kvinnor. De flesta kvinnor som får sjukdomen är i barnafödande ålder, alltså den period i livet när kvinnan har högst nivåer av kvinnliga könshormoner.

Även barn och äldre kan få sjukdomen. I dessa grupper är den kvinnliga dominansen inte lika stor.

Andra varianter av SLE

Det finns en hudsjukdom som heter diskoid lupus erythematosus, DLE, som är släkt med SLE. Sjukdomen innebär att man får hudutslag som kan sitta överallt, men är vanligast på kinderna och på andra områden av huden som ofta utsätts för sol. Utslagen ser ut som rodnade lätt upphöjda förändringar. Ibland kan de fjälla lite. DLE ger förändringar som går djupt i huden, och man kan få bestående ärr när de läker. DLE-utslag kan vara en del av SLE, men man kan få DLE utan några andra tecken på SLE. DLE behandlas då av hudläkare.

Subakut kutan lupus, SCLE, är en hudsjukdom som kan ge fläckvis utbredda ofta sammanflytande utslag på framför allt bålen. Utslagen läker i regel utan ärrbildning.

Fäll ihop

Symtom och diagnos

Symtom och diagnos

De vanligaste symtomen

SLE kan ge många olika symtom och besvären kan likna många andra sjukdomar. Sjukdomen yttrar sig också mycket olika hos olika personer. Oftast får man bara några få av de symtom som hör till sjukdomen. Besvären kommer och går i skov, beroende på hur pass aktiv sjukdomen är.

Vanliga symtom är

  • trötthet, feber och viktminskning
  • ont i lederna
  • ont i musklerna
  • inflammation i senskidorna
  • utslag på huden
  • solkänslighet
  • håravfall
  • sår i munnen
  • njurinflammation
  • symtom från nervsystemet
  • blodförändringar
  • hjärt- eller lungsäcksinflammation
  • inflammation i blodkärlen
  • Raynauds fenomen - blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla
  • blodpropp.

Man kan även ha andra symtom. Därför är det viktigt att berätta för sin läkare om nya besvär allt eftersom de kommer.

Trötthet, feber och viktminskning

Många SLE-patienter känner någon gång en förlamande trötthet som inte går över, trots att man sover. Ibland kommer tröttheten tillsammans med andra tecken på att sjukdomen är aktiv, men den kan också finnas där när sjukdomen är lugn. Andra vanliga symtom är feber utan tecken på inflammation och att man går ner i vikt.

Ont i lederna

De allra flesta som har SLE får någon gång ont i lederna. Ledvärken kan sitta i småleder i händer och fötter, eller i stora leder som till exempel knän och axlar. Ofta blir lederna inflammerade. Det märker man genom att en led blir svullen, öm och ibland varm. Inflammerade leder brukar stelna till under natten eller när man sitter stilla en längre tid, till exempel i TV-soffan. Då är det bra att röra sig, men det brukar ta en stund innan stelheten minskar.

Man kan ibland uppleva att ledinflammationerna flyttar sig mellan olika leder. Det kan vara så att man en dag har ett varmt och ömt knä som nästa dag är bra igen, men istället har man då ont i till exempel en handled.

Ont i musklerna

Det är mycket vanligt att man har ont och känner sig stel i musklerna. Precis som med ledvärk kan det kännas värst när man ska gå upp på morgonen eller efter en stunds stillasittande. Muskelvärken brukar variera med hur aktiv sjukdomen är.

Inflammation i senskidorna

Senorna som löper runt lederna är en förlängning av musklerna. Runt omkring senorna finns senskidor. De kan också bli inflammerade när man har SLE. Oftast märker man det på händerna. Då är inte bara leden drabbad, utan svullnaden och ömheten är mer spridd över hela handen.

I vissa ovanliga fall kan man få felställningar i lederna, som till exempel att fingrarna pekar snett mot lillfingersidan. Det beror på att inflammerade senskidor och muskler kommer i obalans.

Utslag på huden

Det förekommer många olika hudutslag vid SLE. Det vanligaste är det så kallade fjärilsexantemet, ett rödaktigt utslag som breder ut sig från näsryggen och ut över kinderna. Fjärilsexantemet har fått sitt namn eftersom utslaget påminner om formen av en fjäril. Det är också därför fjärilen har blivit en symbol för SLE. Utslaget kommer och går beroende på hur aktiv sjukdomen är. Ibland finns det ett klart samband med att man har varit i solen. Fjärilsexantemet kan antingen uppstå akut eller vara mer långvarigt. Har man den långvariga formen är det vanligt att man också får utslag på handryggarna.

Känslig för sol

Ungefär hälften av alla som har SLE brukar vara solkänsliga. Oftast visar det sig som små kliande blåsor på huden. I vissa fall kan man få svåra soleksem. Sol kan också utlösa allmänna skov med symtom från andra organ än huden. Även ultraviolett ljus i solarier kan vara skadligt. Därför ska personer som har SLE helst inte sola.

Håravfall

Ibland kan håret lossna från hårbotten. Det kan visa sig som en spridd förtunning av håret eller som kala fläckar. För det mesta kommer håret tillbaka när sjukdomen är lugnare. Det är inte ovanligt att man drabbas av håravfall någon månad efter ett skov. Det är så lång tid det tar för hårstrån som skadats vid roten att lossna från hårbotten.

Sår i munnen

Man kan också få återkommande sår inne i munnen. De gör oftast inte ont, men i vissa fall kan de smärta så mycket att det är svårt att äta. Det kan ta flera dagar, ibland upp till ett par veckor, innan såren läker.

Njurinflammation

Ungefär en tredjedel av de som har SLE får någon gång tecken på njurinflammation. Sådana tecken kan vara svåra att upptäcka själv. Därför är det viktigt att man regelbundet undersöks av en läkare.

I sällsynta fall kan man märka njurinflammationen själv genom att man kissar i större mängder än man brukar eller att urinen skummar. Man kan också känna sig mer allmänt sjuk. Man kan till exempel känna sig tröttare än förut, vara febrig och gå ner i vikt.

Läkaren kontrollerar med hjälp av en urinsticka om man har blod eller proteiner i urinen. Har man tecken på njurinflammation måste det utredas så snabbt som möjligt med en så kallad njurbiopsi.

Njurbiopsi

När man genomgår en njurbiopsi läggs man in ett dygn på sjukhus. Själva undersökningen görs på röntgenavdelningen och man ligger ner. För att få en så bra biopsi som möjligt lokaliserar läkaren först njurarna med hjälp av ultraljud, som är en helt smärtfri undersökning. Ultraljudsbilderna granskas på en TV-skärm under hela undersökningen. Man bedövas i huden och får ett stick med en tunn nål, och läkaren tar med nålen ut ett litet prov från njuren. I vissa fall kan man behöva få flera stick. Genom att analysera provet i mikroskop går det sedan att avgöra vilken typ av njurinflammation det rör sig om, och om den behöver behandlas.

Själva sticket kan göra ont men smärtan brukar vara kortvarig. Efter undersökningen ska man ligga stilla på rygg några timmar för att undvika blödning, man brukar få stanna kvar för observation på sjukhuset över natten.

Symtom från nervsystemet

Man kan också få symtom från nervsystemet som till exempel huvudvärk, minnessvårigheter och nedsatt inlärningsförmåga. Att känna att minnet sviktar upplevs av många som mycket obehagligt och oroande. Men det brukar ofta variera och bli bättre med tiden. Det är mycket få personer som får en svår försämring av minne och inlärning som håller i sig.

Psykiska symtom som nedstämdhet och ångest är vanliga vid SLE. Det kan ibland vara svårt att veta om besvären beror på själva sjukdomen eller om de är en reaktion på sjukdomen. Epilepsi och akuta förvirringstillstånd, så kallade psykoser, är ovanliga men kan uppstå. Kanske kan också den extrema tröttheten ha med nervsystemet att göra.

För lite blodkroppar

Det är vanligt att man har blodbrist, det vill säga för lite blodkroppar i blodet, när man har SLE. Det gäller såväl röda och vita blodkroppar som blodplättar.

Ett lågt antal vita blodkroppar, leukocyter, kan vara ett tecken på att sjukdomen är aktiv. I ovanliga fall kan antalet vita blodkroppar bli så lågt att risken för infektioner ökar.Blodbrist, det vill säga lågt antal röda blodkroppar, mäts som hemoglobinhalt, Hb, i blodet. Lågt Hb är vanligt vid SLE och hänger oftast ihop med den långvariga inflammationen.Ett lågt antal blodplättar, trombocyter, är också ganska vanligt. Blodplättarnas uppgift är främst att reparera skador och motverka blödning. Det är mycket ovanligt att antalet blodplättar blir så lågt att man får en ökad risk för blödning.

Hjärtsäcken kan bli inflammerad

Hjärtsäcken är en tunn hinna som finns runt omkring hjärtat. Den kan bli inflammerad när man har SLE, och ofta bildas då lite vätska kring hjärtat. När man har inflammation i hjärtsäcken brukar man ha ont i bröstet särskilt när man andas djupt. När hjärtat undersöks med ultraljud, ekokardiografi, kan läkaren se om det finns vätska i hjärtsäcken. Hjärtsäcksinflammation är det vanligaste symtomet från hjärtat när man har SLE.

Man kan också få fel på hjärtklaffarna, som i sällsynta fall kan läcka eller svullna och bli så trånga att det blir svårt för blodet att passera. Sådana förändringar kan läkaren också se i samband med en ultraljudsundersökning av hjärtat.

Inflammation i lungsäcken

Precis som hjärtat är lungorna också omgivna av en tunn hinna, lungsäcken. Ungefär hälften av alla som har SLE får någon gång inflammation i lungsäcken. Det brukar yttra sig som smärtor i bröstet, ryggen eller sidan när man andas. Då undersöks man oftast med röntgen, och ibland, men inte alltid, syns en liten vätskeutgjutning i lungsäcken.

Inflammation i blodkärlen

Man kan också få inflammation i blodkärlen, så kallad vaskulit. Oftast drabbas de små blodkärlen i huden. Det visar sig genom att man har ömma små bulor eller sår på huden, oftast på fingrarna, fötterna eller på underbenen. Blodkärl i andra organ än huden kan också bli inflammerade.

För att säkert ta reda på om blodkärlen är inflammerade kan läkaren ta ett litet vävnadsprov, en biopsi. Biopsier tas från de ställen där man har symtom, oftast från huden. Hudbiopsier tas med en speciell kniv efter att huden lokalbedövats. Vävnadsprovet undersöks sedan i mikroskop där det syns om kärlen är inflammerade eller inte.

Raynauds fenomen

Många människor får vita, kalla fingrar vid kyla. Det kallas för Raynauds fenomen. När man har SLE kan man få en ilsknare variant av Raynauds fenomen. Då blir fingrarna inte bara vita utan man kan få en blå färgskiftning innan de får normal hudfärg igen. Raynauds fenomen beror på att blodkärlen reagerar på ett onormalt sätt, bland annat på kyla. De drar ihop sig till en slags övergående kramp som gör att fingrar, och ofta även tår, tillfälligt får dålig blodcirkulation.

Blodpropp

Drygt en tredjedel av alla personer med SLE har en speciell sorts antikroppar riktade mot äggviteämnen som fäster på fetter på ytan av kroppens celler, så kallade fosfolipider. Har man sådana fosfolipid-antikroppar kan man ha en ökad risk för att få en blodpropp.

Kunskapen om fosfolipid-antikroppar och risken för blodproppar och missfall har ökat under senare år, och det pågår mycket forskning inom området. Det verkar som om behandling med blodförtunnande mediciner ger ett gott skydd mot dessa proppar.

Undersökningar

Eftersom SLE har så många olika symtom och kan likna så många andra sjukdomar, kan det hända att man i början av sjukdomsförloppet får olika besked från olika läkare om vilken sjukdom man har. Vid misstanke om SLE bör man få träffa en reumatolog, en specialist på reumatiska sjukdomar, för bedömning. I vissa fall kan det ta tid innan man får diagnosen SLE.

Det finns inte något enskilt blodprov som kan avgöra om man har SLE eller inte. När en läkare ställer diagnosen SLE bygger den på symtom som är typiska för SLE. Diagnosen stöds av förändringar i immunförsvaret, till exempel att det finns vissa antikroppar i blodet.

Läkaren gör ofta följande:

  • Frågar om tidigare sjukdomar och läkarkontakter.
  • Gör en noggrann kroppsundersökning och undersökning av hud och leder.
  • Tar vanliga blodprover som till exempel sänka och blodstatus för att se om det pågår en inflammation i kroppen.
  • Tar ett blodprov för att se om det finns typiska antikroppar för SLE i blodet. ANA är ett samlingsnamn på antikroppar som är riktade mot cellernas kärna. Nästan alla med SLE har sådana kärnantikroppar. En undergrupp av ANA är antikroppar riktade mot arvsmassan, så kallade DNA-antikroppar. De finns hos ungefär hälften av alla personer som har SLE.
  • Ber att man ska lämna urinprov.

Ytterligare undersökningar som prover, röntgen och biopsier, görs beroende på vilka symtom som man har.

Att få ett besked om att man har SLE

SLE är en kronisk sjukdom som, trots att den i många fall är lindrig, kan innebära begränsningar i livet. Det brukar ta tid att förstå vad det innebär att ha fått en diagnos som SLE. Dessutom yttrar sig sjukdomen på olika sätt hos olika personer, och det är svårt att veta hur den kommer att uppträda.

Det är viktigt att man får veta så mycket som möjligt om sjukdomen. Frågorna kommer ofta när man har kommit hem från läkaren. Därför kan det vara klokt att göra en lista på frågor och funderingar att ta med till läkaren vid nästa besök.

Reumatikerförbundet ger också information och ordnar kurser där man kan träffa andra som har SLE. Det kan vara ett bra stöd.

Viktigt berätta för anhöriga och arbetsgivare

När man har SLE är det mycket vanligt att man upplever en spridd, oklar värk i leder och muskler. Det är också vanligt att man känner sig mycket trött.

Det går inte att se hur trött någon är utanpå. Därför är det viktigt att anhöriga och nära vänner får bra information om sjukdomen och dess symtom, så att de förstår att tröttheten är en del av sjukdomen.

De flesta som har SLE kan fortsätta att arbeta. Men man kan bli så trött att det är svårt att orka. Då är det viktigt att berätta för sin arbetsgivare om sjukdomen så att man kan anpassa arbetsuppgifterna efter hur man mår. Ofta är det bra med en viss flexibilitet i arbetstider och många gånger är deltidsarbete en bra lösning. Har man ett skov kan man ibland behöva vara sjukskriven. 

Fäll ihop

Vård och behandling

Vård och behandling

När ska man behandlas?

Det går inte att bota SLE, men det finns flera olika sätt att försöka dämpa de besvär som sjukdomen kan ge.

Grundprincipen för behandling av SLE är att besvären ska behandlas när de uppstår. Om man redan behandlas för sjukdomen och den är lugn och man inte har några besvär brukar läkaren minska och eventuellt ta bort behandlingen.

Ofta ges förebyggande behandling med antimalariamedicin för att förhindra nya skov. Vid symtom på ökad sjukdomsaktivitet uppstår bör behandlingen ändras och anpassas till symtomen.

Vart ska man vända sig?

I första hand ska man vända sig till sin vårdcentral. Misstänker läkaren SLE brukar man få en remiss till en reumatolog, en specialist på reumatiska sjukdomar. I vissa delar av landet sköts reumatologi och SLE på invärtesmedicinska kliniker.

Vad kan man göra själv?

Det finns inget sätt att medicinskt behandla SLE själv. Men det är viktigt att man så långt det går försöker ta hänsyn till sin sjukdom i det dagliga livet. Man ska till exempel inte vistas mer än nödvändigt i solen. Om man trots allt måste vara ute i soligt väder så är det mycket viktigt att skydda sig med hattar, kläder och solskyddsfaktor.

SLE ökar risken för benskörhet. Det kan man motverka genom att röra på sig dagligen och se till att man får i sig tillräckligt med kalk och D-vitamin.

Nyare rön visar också att personer som har haft SLE länge har en ökad risk att drabbas av hjärt- kärlsjukdom. Därför är det extra viktigt att man inte röker, att man motionerar och att man äter en allsidig, inte för fet, kost.

Man kan få hjälp av sjukgymnast

Att hålla i gång kroppen kan vara svårt när man har ont. Men det finns sätt som brukar fungera för reumatiker och ofta passar bra för personer med SLE. Träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling och andra typer av lugn motion fungerar för många. Motion kan också minska kronisk trötthet. Var och en bör i samråd med sjukgymnast hitta lämpliga sätt att röra på sig.

Läkemedelsbehandling mot SLE

De mediciner som används vid SLE kan dämpa och lindra sjukdomen. Ofta får man flera olika läkemedel där en del används för att dämpa smärta och andra för att bromsa immunförsvarets angrepp på kroppen.

Fem huvudgrupper av läkemedel används för behandling av SLE. De är

  • cox-hämmare, som även kallas NSAID
  • kortison
  • malarialäkemedel
  • cellhämmande läkemedel, cytostatika
  • biologiska läkemedel.

Annan läkemedelsbehandling

Förutom läkemedel mot SLE kan ibland andra läkemedel behövas för att behandla symtom som uppstår som en följd av SLE, till exempel högt blodtryck, ökade halter av blodfetter, benskörhet och risk för blodpropp.

Läs mer: Läkemedel vid SLE

Om sjukdomen blir svårare

I svåra fall av SLE kan inre organ som njurar, nervsystem, hjärta och lungor angripas. Då är det mycket viktigt att ha en fast kontakt med en läkare som känner till sjukdomen. Läkaren kan då snabbt skärpa behandlingen när det behövs.

SLE och östrogen

P-piller kan innehålla ganska höga doser östrogen och sådana bör inte användas om man har SLE. Doserna i östrogenbehandlingar efter klimakteriet, när kvinnan inte längre bildar eget östrogen, är lägre än i p-pillren. Sådan behandling kan vara aktuell för vissa kvinnor som har klimakteriebesvär. Det är vanligt att klimakteriet inträffar tidigt om man har SLE. Ibland sker det redan före 40 års ålder.

Det finns en risk att sjukdomen kan försämras av östrogenbehandling. Östrogen bör alltid undvikas om SLE-sjukdomen är aktiv och om man har haft allvarliga SLE-symtom från njurar, lungor eller nervsystem. Dessutom bör östrogen undvikas helt om man har ökad benägenhet att få blodpropp, och framför allt om man dessutom har fosfolipid-antikroppar. Tills vidare bör man bara ta östrogen i samråd med den läkare som behandlar SLE-sjukdomen.

Graviditet och SLE

Man bör alltid rådgöra med sin läkare inför en planerad graviditet.

De flesta kvinnor som har SLE kan bli gravida och föda barn, men det är bra om det går att undvika att bli gravid just när sjukdomen är aktiv. Helst bör sjukdomen ha varit inaktiv 4-6 månader innan man blir gravid. Man bör vara särskilt försiktig om man tidigare haft blodpropp, har en aktiv njurinflammation eller fosfolipid-antikroppar i blodet. Fosfolipid-antikroppar kan ge upphov till blodproppar och kärlförändringar i moderkakan som kan leda till att fostret får dålig blodförsörjning. Då ökar risken för att få missfall.

Om man är gravid och tidigare har haft någon form av blodpropp eller graviditetskomplikation, och blodprover visar att man har fosfolipid-antikroppar, brukar man få blodförtunnande medel under graviditeten. Studier har visat att det minskar risken för nya graviditetskomplikationer hos kvinnor med fosfolipid-antikroppar.

Vissa kvinnor med SLE har antikroppar av en typ som brukar benämnas SSA antikroppar (Sjögrens Syndrom A). En undergrupp av dessa antikroppar kan passera över till barnet och påverka hjärtrytmen. Barnet kan också få övergående symtom från huden, levern och blodet, något som kallas neonatal lupus. Om man har SLE och blir gravid bör läkaren därför kontrollera om man har dessa antikroppar med ett blodprov. I så fall bör barnets hjärtrytm kontrolleras lite oftare på en specialistmödravårdsklinik.

Om sjukdomen blir mer aktiv under graviditeten finns det möjlighet att bli behandlad med bland annat kortison. Det bör alltid ske i samråd med en SLE-kunnig läkare.

Presentation


Min barndom, mina förhållanden, mina barn och mina vänner har format mig till den jag är idag.

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Arkiv

Sök i bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se