mytreasures

Senaste inläggen

Av Marie Karlsson - 14 april 2015 21:06


Allt bara snurrar i skallen.

Tankar som inte går att stänga av.


Det som snurrar i skallen är............

"Varför blir jag bara sämre, varför händer allt mig, värken som äter upp mig......

Jag fick diagnosen SLE för flera år sen. Mina prover åker berg och dalbana så läkarna har varit lite misstänksamma på om jag verkligen har den sjukdomen.

Därför fick jag denna remissen till Lund.

Proverna som togs visar att jag HAR SLE

På ett sätt känns detta svaret som......HA HA HA VAD ÄR DET JAG HAR SAGT HELA TIDEN....

Klart jag inte vill ha en sjukdom, missförstå mig inte.

Jag känner min kropp, vet att jag har sjukdomen. 

Klart att man har bra perioder ibland. 

Nu har jag diagnosen för evigt. 

KAN NI NU HJÄLPA MIG SÅ JAG FÅR RÄTT BEHANDLING..... GE MIG RÄTT MEDICIN.... GE MIG REDSKAPEN ATT LEVA MITT LIV......

Alla andra prover och tester ger mig dom sista svaren. Så länge jag inte vet har jag inget att oroa mig för.

För mig känns detta som en miljonvinst. Att äntligen bli trodd av läkare


Ringde vårdcentralen idag.....

Läste upp lappen för min husläkare Oscar som har hand om mig och min medicinering just nu.

Sen har jag min reumatologläkare Christoph Sieweke som är min ängel. Han ringer mig var tredje vecka.

På lappen stod det......


"Tecken på Sjögrens syndrom?

Biopsi

Sakoidos

Körtel

Ökade eosinofila infiltrat?

P A D Svar."


Sen berättade jag var hon hade sagt.

Att jag äntligen har en diagnos som ni inte trott på. Att jag inte hittar på min värk.

Hans svar var....... Du ska få rätt behandling och vi kommer sätta in starkare morfin så jag kan leva utan smärta. Den 27 april börjar du med Plaquenilen. Sitta här på VC mellan 8 - 15 så vi har koll på dig.

Det är för att kolla så jag inte får en allergisk reaktion

Jag måste annars klarar jag inte vardagen.


Jag är skyldig mina barn, mina vänner och mitt barnbarn att leva.
Vara den tokiga jag är, släppa lös mina vingar. Springa barfota i gräset med min familj.

Ha en underbar sommar, våga åka till mina vänner. Gå på krogen.

Våga träffa en ny man.


Mitt liv är inte slut..... det har precis börjat....

 

 

MIN ÄLSKADE FAMILJ.

UTAN ER SKULLE JAG INTE SITTA HÄR OCH SKRIVA

ÄLSKAR ER SÅ INNERLIGT MYCKET

     

 




 



Av Marie Karlsson - 13 april 2015 23:48


Äntligen har tankarna samlat sig i skallen.

Varit en jobbig dag.


Idag åkte jag till Lund för att få lite svar från reumatologen. Min rema läkare hade skickat en remiss så en specialist skulle träffa mig.

Tog massa prover några veckor innan jag skulle träffa henne.

Varit väldigt orolig för detta besöket. Sanningen skulle sägas till mig.


Var lite försenad, men allt löste sig.

Läkaren frågade mig hur jag mådde. Berättade om värken, mina knölar, att jag tappar saker, stelheten, huvudvärken, hettan i huden, alla fläckar i ansiktet och på armarna.

Medan jag satt där och berättade fick jag hettan i huden. Hon såg det och sa att det är "fjärilen".

Lupus (SLE) visar en fjäril i ansiktet, näsan är kroppen och kinderna är vingarna i denna rodnad som blir.

Hon frågade om jag var torr i munnen och i ögonen. Ibland svarade jag.

Då ville hon testa mig för Sjögrens syndrom. Tog nya blodprover för kolla min köldkörtel och andra saker.


In i ett rum, fick två smala pappersremsor som skulle sitta i ögat för mäta tårkanalen.

Fem minuter skulle jag sitta med dessa medan jag blundade.

Efter en stund så sved det som fan. Kände hur det börja rinna ur ögonen, pappersbitarna började slå mot kinden. Ganska häftigt faktiskt.

Sen fick jag ett rör med en tratt på. Skulle sitta med öppen mun över denna i 15 minuter för mäta saliven.

Alltså det skulle rinna ur munnen. Svårt att INTE svälja.

Efter dom 15 minuter skulle jag ta saliv stimulans i munnen, tugga med öppen mun,

saliven skulle rinna ner i ett nytt rör, spotta ut om det blev för mycket.

Hur lätt är det att tugga utan att svälja? Jag lyckades i alla fall.


Efter det fick jag träffa läkaren igen.

Nu började hon undersöka mig.

Hon kollade igenom hela mig. Fick nästan ha gymnastik, hon antecknade alla min rörelser.

Såg hur stel jag är, hur ont jag fick.

Sen kollade hon mina knölar jag har.

Var väldigt orolig hur dom har spridit sig i huvud, haka, hals.

Hon vill att dom ska ta andra analyser på dessa. Fick en lapp med massa konstiga ord på som jag ska ge till min läkare som har hand om detta.

Ska göra en biopsid den 21 april.

Hon kollade mina armhålor och ljumskar. Var inte helt nöjd om jag förstod henne rätt.

Tittade på mina hudförändringar, tryckte på dom.

Det enda hon sa var: "INTE BRA"


Nu skulle hon sammanfatta alla prover, tester och mitt EMG.

I veckan ska detta tas upp på en konferans sa hon.

När allt är klart skulle hon ge mig besked på allt.


Jag är inte orolig.

HAR INTE FÅTT EN DIAGNOS PÅ ALLT ÄN...... HUR SKA JAG DÅ KUNNA SE NEGATIVT PÅ ALLT ????

Klart mina tankar snurrar. Mycket som händer i min kropp.

Tar en dag i taget. Hoppas på ett positivt svar i alla fall.


EN DIAGNOS FICK JAG IDAG......

Detta låter hur konstigt som helst.

Jag är så lycklig..... äntligen svar...... klart som fan att jag INTE ville ha detta svar...... en diagnos kan ge mig rätt medicin.

Enligt alla prover och mitt DNA prov visar att jag har

SLE.


Idag vann jag miljarder på lotto känns det som.

ÄNTLIGEN EN LÄKARE SOM TROR PÅ MIG.

EN LÄKARE SOM TAR MIG PÅ ALLVAR....... SE MIG...... HÖR MIG......LYSSNA PÅ MIG


SOM JAG HAR KÄMPAT FÖR DETTA.

Få ett svar....få rätt behandling...


Nu blir det många plågsamma undersökningar för mig.

Vad betyder dom när jag ska få den hjälp jag behöver........


Huvudsaken att jag


FÅR TILLBAKA MITT LIV




Av Marie Karlsson - 12 april 2015 23:55


Jag hatar min ångest.

Min värsta fiende.

Jobbigaste är att den kommer utan att förvarna mig.

Haft tre panikångest attacker idag......


Idag fick jag reda på sanningen. Älskar ärliga och raka personer.

Är mitt motto.

Var ärlig, rak och visa respekt.

Zandra sa till mig idag att hon sett under detta året att jag blivit sämre.

Att jag fått konstiga knölar på kroppen.

Nu har vi funnit en vid hakan.

Detta är så sjukt.


Nu ska jag göra massor av undersökningar.

Få svar på allt jag har inom mig.

Måste för att kunna leva vidare.


En sak har stört mig.....

Det finns en person som aldrig lämnar mig ifred.

Massor av samtal varje dag.........

Jag får ångest av allt som sker runt omkring.

Ensamheten jag har.

Ingen har gett mig kärlek på snart två år....

Kramar, ömhet, kyssar, vakna och somna tillsammans, äta, dela på vardagen

Saknar så mycket.

Jag kan inte träffa någon, mitt liv är så rörigt.

Inte rättvist mot mannen att komma in i denna tornado...


Är bara så trött på allt .......


Nervör inför mötet med Lund i morgon.

Att jag ska få ett negativt besked.

Den dagen den sorgen


Jag måste finna en balans i mitt liv så jag kan gå vidare


EMG

Av Marie Karlsson - 11 april 2015 00:23


Idag är det födelsedag


Min mamma  73 år

Tilda  5 år

Barnens pappa  50 år


GRATTIS TILL ER ALLA PÅ ER DAG...... <3


Tilda sover vid min sida just nu.

Klart man ska sova hos farmor när man fyller år.

Denna unge är det bästa som finns i mitt liv.......

Hon vet att jag är sjuk, gråter varje gång jag har träffat henne.

Jag ser att hon inte mår bra av att se mig halta, hon är så känslig.

Så hon visste om att jag varit hos doktorn och gjort min undersökning. Sen att jag kört bil hela dagen.

Jag och Lotta hämtade henne i kväll.

När ungen sätter sig i bilen börjar hon med sina magiska ord......

Jag sa till Lotta att vi måste elda lite eftersom det var en kall kväll och att vi behövde hämta in mer ved.

Då säger Tilda.....

-"Farmor du får inte lyfta för du har ont i handen.

-Men gumman, du har ju skadat ditt knä, svarar jag.

-Jag och faster hämtar ved, du ska göra kaffe, sätta dig i soffan och vila. Sen ska du ta febern för du är sjuk och sen får du bara ta två sockerbitar, säger Tilda

-Ja, farmor ska lyda.

-Var är febern? frågade Tilda.

Då menade hon termometern

-Sätt dig i soffan, befaller hon.

Sen kollar hon tempen i båda öronen. Som tur var hade jag inte feber.

-Nu vilar du farmor.

Jag tar av mig tröjan och min BH. Tilda säger

-Farmor vad gör du med tuttarna?

-Eh, släpper ut dom så dom får hänga lite. Har varit instängda i min tröja, svarade jag.

Alltså vad säger man när allt kommer spontant från denna unge ?

-Men farmor, vad gör du med tuttarna, säger hon igen.

Förklara en gång till. HA HA HA HA


Idag var jag i Karlskrona och gjorde mitt EMG test.

Kändes inget alls när han körde ner nålen i musklerna.

Men när han gav stötar kändes det upp i skallen, ha ha klart den e ju tom

När han satte ovanför mitt knä hamnade nålen lite snett.

Han vred den och jag trodde hela benet skulle trilla av. SATAN vad ont det gjorde.

Tydligen klarade inte min SLE av den behandlingen

Fått en reaktion efter nålen och misstaget

 

Jag hade ingen inflammation i musklerna. Jag grät av glädje.

Men dom andra diagnoserna som ska uteslutas får jag besked om när han kollat igenom allt.

Inga ordentliga svar än. Huvudsaken att jag har ETT lyckligt besked.

Här är en bild på hur det ser ut....

 

Nålen som sätts i muskeln och ger stötar.... inget som är skönt i alla fall.

Sticket kändes inte alls.


Nu är jag så slut att kroppen jobbar på övertid.

Ska krypa ner i andra änden av soffan.
Tilda vill ju alltid sova i soffan när hon är hos mig.


Ännu ett

GRATTIS TILL MITT UNDERBARA BARNBARN

 

     

 

 

-

Av Marie Karlsson - 8 april 2015 17:05


Ibland känns det som att varje dag är som fredag den 13:e.

Oturen som ligger över oss som en förbannelse.


Först är jag och Lotta hemma hos min kusin i Värnamo på påskafton för lite grillning och umgänge.

Vi har kanon trevligt. Barnen övertalade mig att vara på studsmattan med dom.

Visste att jag kommer ha ont sen. Men vad gör man inte för att glädja barnen.

Ja ja, jag landade fel på rumpan och fick ont i höften och i mitt knä.

Otur som vanligt.

Dagen efter sitter jag i mitt uterum, pratar i mobilen medan jag röker.

Där sitter jag i lugn och ro,

PANG

Stolen brister i sätet, viker sig framåt och jag dimper ner i golvet som en säck potatis.

Slog i häcken och ryggen. Gjorde så ont att jag började nästan gråta.

Alltså jag kunde inte röra mig dagen efter.

Ligger i soffan nästan hela påsken.

Åker till läkaren på tisdagen.

Eventuellt har jag fått ett DISKBRÅCK

Fallet tog så illa.....

Orkar snart inte med alla jävla förbannelse som vilar över mig.


Sen pratade jag med läkaren om hur jag mår.

Han ser att jag blir sämre för varje gång vi ses.

Berättade att jag vill ha en akuttid för mitt EMG test i Karlskrona.

Han får prata med min Rema läkare.

Nu har tillståndet blivit värre och den undersökningen kommer ge oss svar.

Har fått svårt att svälja maten, den fastnar i halsen och i matstrupen.

Ibland tappar jag svälj reflexen och kan inte svälja.

Sen är mina ben och händer värre. Tappar nästan allt jag håller i och sen orkar jag inte stå för länge.

Nu är det AKUT och han höll med.

VILL HA SVAR SÅ JAG FÅR HJÄLP

 


Lotta ska inte behöva se mig sån här

Det är inte rättvist mot henne.


Nu ska jag försöka röra lite på mig, vet att man inte ska sitta eller ligga för mycket.

Hur lätt är det när värken är så intensiv att jag mår illa?

Man gör ju inte saker som gör ont, bättre att vara stilla.

Får sluta vara så jävla envis. Lyssna på läkaren och lyfta den feta röven ur soffan.


KRAM PÅ ER FRÅN ETT SOMMARVARMT SMÅLAND.

 


Av Marie Karlsson - 6 april 2015 13:52


Den jäkla karusell jag åker på hela tiden gör mig så snurrig.

Tankarna lever sitt liv, ångesten som rusar runt som ett virus.


Min sjukdom som lever som en tornado.

Tar över kroppen, kan inte styra smärtan.

Mitt i allt skit trillar jag och slår mig halvt fördärvad.

Stolen jag satt på brakade totalt ihop. Inget man kan vara beredd för.

Slog i hela häcken, svanskotan, handen och av smällen värker det i nacken och hela ryggen.

Kan snart inte röra mig.

Febern som flyttat in i kroppen. Haft feber i snart fyra veckor.

Alltså.... jag ser snart ingen ljusning på eländet som sker.


Ska till Lund den 13 april. Hoppas jag får alla svar jag behöver.

Specialist för SLE.

Något är det som inte stämmer.

Ja ja, en dag i taget som alltid.


Sen har jag en som aldrig lämnar mig ifred.

Välkommen till mitt liv.......

Jag vet att jag ska bara bli en bitch.

Inte en chans att jag kan bli en sån människa.

Mitt i hela jäkla karusellen ser jag en godhet i alla människor.

Om jag låter det negativa ta över kommer jag bli en bitter människa.

Förlåta, det kommer jag aldrig kunna göra. Men jag kan lära mig att hantera.


Går snart i ide fast sommaren är på väg.

Slippa alla känslor, värk och solen.

Som ni vet, Marie får ej vistas i solen.

Är nog en häxa trots allt..... smälter


Glad Påsk


Av Marie Karlsson - 3 april 2015 23:29


Styrkan finner jag i mina barn.

Dom har gett mig den största kärleken man kan få.


Så mycket som jag bearbeta.

Värsta är nog vad som hänt efter skilsmässan.

Inget jag kan skriva här inne. Men ni som vet förstår mina tankar.

Hur äcklad jag känner mig, alla VARFÖR som snurrar i huvudet.

Vad har jag gjort? Hur kunde jag missa allt?

Är bara så trött på att det tar inte slut.


Jag vet inte hur jag ska känna......


Värken i kroppen blir bara värre för varje jävla dag som går.

Febern som jag haft i tre veckor nu.

Knölen på halsen som stör mina tankar, den gör inte ont så den stör inte annars.

Ryggen som värker, kan snart inte böja mig framåt.

Benen är stela när jag har suttit eller legat en stund.

Armarna som känns som ett ton när jag lyfter.

Nu går det inte längre.

Finns bara en sak som jag måste prova.

TRÄNA

I morgon ska jag ta min runda, Udden rundan som den heter.

En mil är den från Björnö (tur och retur) fast man går.

Måste testa se om det hjälper.

På tisdag ska jag till Vårdcentralen och ta min första tablett "Plaquenil"

Det är broms medicinen som jag inte ätit sen 2013.

Nu måste jag ta tag i allt.

Jag får inte börja med den hemma. Fick en svår allergisk chock, därför skrev dom ut den

Vet att det inte var tabletten som orsakade reaktionen. Men läkare har ju alltid rätt, Tror dom

Så en dag på VC, kan vara värt det. FInns en risk att jag kommer reagera och då kan det tydligen handla om mitt liv.

Lotta är orolig eftersom hon bor hemma. Hon ska inte behöva ta hand om mig fall något händer.

Håll tummarna att tabletten funkar.

Då jävlar kommer jag rocka.

Den hjälpte mig då och jag gick ner 23 kg på två månader......



Funkar inte att bara tycka synd om mig själv.

Jag blir bara sämre, bättre att testa mig fram.


Älskar er alla <3


Av Marie Karlsson - 2 april 2015 22:25


Livet är så orättvist.......

Hur mycket kan en människa genomlida ?


Alla har en historia att berätta om sitt liv.

Öden som vi gått igenom....

När jag hör vad andra berättar tappar jag andan.

Helt sjukt hur livet verkligen är.

När jag ser sorg, cancer, misshandlade, övergrepp, hunger...... brister mitt hjärta i tusen bitar.

Om någon vill berätta är det viktigt att man lyssnar, försöka förstå deras kamp.

Värsta man kan göra är att berätta sin egen. Det är viktigt att personen få känna att

man finns där, ge dom total uppmärksamhet.

Min berättelse kan jag berätta en annan gång.

Det är ingen tävlan vem som har haft det svårast eller vem som är sjukast.

Oavsett vad allt handlar om är det hemskt för den personen som blivit drabbad.


Min berättelse om min kamp är jobbig för mig.

Kampen om att finna trygghet i sin själ.

Börja trycka ner det negativa som bara växer, lyfta fram det positiva istället.

Annars orkar man inte.


Humorn jag har är min livlina.

Vet att jag kan vara helt utflippad många gånger.

Skrattar tills jag får kramp i magen. Tur jag har vänner som förstår hur förbannat

galen jag kan vara.

Ni är dom bästa jag har.

Utan er kan jag inte få dagarna att fungera.

Skratt är den bästa medicinen som finns.


Äntligen har jag funnit min egen väg.

Vägen som kommer ge mig lätta steg mot min älskade sommaräng.

Några hinder har jag kvar.

Hoppas ni vill fira med mig när jag når målet.


GLAD PÅSK PÅ ER ALLA



Presentation


Min barndom, mina förhållanden, mina barn och mina vänner har format mig till den jag är idag.

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Arkiv

Sök i bloggen


Skapa flashcards