Jag har bestämt mig att stänga ner bloggen.

Känner att denna kommer vara en påminnelse om allt skit som skett

Lovat Lotta att vi ska starta ett nytt liv när hon kommer hem från sjukhuset.

Att detta blir en start för min älskade dotter att leva ett smärtfritt liv.

Ett liv utan massa onödiga tjafs runt omkring oss.

Tack till alla som följ mig.

Stått ut med mitt gnäll och tjat

Denna jävla resa har varit lång. NI har verkligen stöttat mig i min kamp om att finna en ro inom mig.

Nu ska detta ske.

Nu är det en ny resa som ska börjas.

En enkel resa mot framtiden.

Ciao....... kommer sakna er

En ny blogg kommer sen.

Då är den helt annorlunda än denna

Ja, väggen har nått min näsa.

Så nu är jag platt i nian......

Just nu finner jag ingen vattenyta i skallen. Kan inte få luft någonstans, hela jag drunknar.

Så jag har fått order om att bara ta dagen som den kommer, ingen stress,

inga negativa tankar.... ha ha ha

Det var nog det mest ironiska läkaren sa till mig.

Det är så mycket som händer inom mig, runt omkring mig.

Vet inte vart jag ska börja sortera.

En har jag börjat sortera i alla fall. Tror ni alla vet vem jag menar när jag säger

"HAN"

Säger ifrån, visar mitt hat, visar kylan...... tror inte HAN fattar ändå

Jag får snart panik om han inte kommer fatta att jag inte vill ha honom i mitt liv.

Jag pratade men en viss person igår. En som alltid varit rak och ärlig.

Hon sa massa saker som fick mig att förstå vad jag måste göra.

Jag har vetat hela tiden vad som är bäst.... det enda som har saknats är

MODET

Hur jag än gör, vad jag än säger så duger jag inte.

Dags för mig att göra det jag har planerat hela tiden sen skilsmässan.

BYTA efternamn, BÖRJA ett nytt liv, TA hand om mig själv.

INGEN ska någonsin mer få TRYCKA ner mig.

TACK underbara DU för din hjälp, för att du delade med dig av din ryggsäck.

DAGS FÖR MIG ATT STÄNGA MIN

Igår var jag på Cross tävling. Behövde komma ifrån efter allt som hänt Lotta och lite andra saker.

Ett andrum.

Sebbe som är mitt kusinbarn kör Cross. Han är så duktig.

Min kille <3

Kärlek finns det. Han e så underbar och fantastik kille.

Jag har äran att han VILL vara hos mig under sitt sommarlov.

YEAHHHHH !

Hade en lekdag med min underbara familj i söndags.

Tack för att ni finns i mitt liv <3

Älskar er så innerligt mycket.

Dags för mig att hämta lite luft, finna lugn och ro i mitt inre.

Jag vet vart jag kan finna den.

VATTEN....

Åka till en sjö och sitta där i tystnaden. Se ut över vattnet, se molnen som speglar sig på vattenytan.

Ha lugn musik i öronen eller bara lyssna på naturen,

Dags att ta vara på livet och mig själv.

Om jag inte lugnar ner mig kommer det sluta väldigt illa för mig.

Min SLE tål inte stressen jag har inom mig.

Ett svårt SKOV kan kosta mig livet....... så kanske dags att

TA HAND OM MIG SJÄLV....

#spotify

Jag fattar inget alls.

Varför är nog den största frågan som cirkulera i min skalle.

Det ska mycket till innan jag blir den person som får hat inom mig.

När jag tänker efter har jag nog aldrig hatat någon.

Hat föder bara agg, föder onödig energi.......

Jag har verkligen försökt att hitta en förståelse, det finns ingen.

Hur allt än vänds och vrids finns det bara ett ord........HAT

Nu lämnar vi denna skiten......men det är inte lätt när det inte går in

i dennes lilla jävla hjärna att jag ska lämnas ifred.

Ganska skönt för mig att vara hos sonen och hans brutta :)..... umgås med mitt underbara

barnbarn som ger mig så mycket energi. Den positiva biten behöver jag just nu.

Hon får mig att skratta och glömma skiten som sker runt mig.

Hitta andetagen och se framåt istället.
Så jag ska verkligen passa på att njuta av denna semester jag har.

Allt löser sig .......

Jag klarar inte av att vara ensam hemma, ångesten äter upp mig.

Så vi tog ett beslut jag och min familj.

Nu har jag flyttat hem till min son och hans familj.

Det funkar kanon. Så jag har min egen hörna i vardagsrummet.

Katterna följde givetvis med mig.

Sajko har legat under soffan tills nu ikväll.

Nu är det full rulle på fyra katter. Herregud det bli nog en sömnlös natt för mig ;)

Lotta mår inte bra.

Idag skulle hon gjort en operation till. Täckt igen läckan i ryggmärgen och sy det fastare.

Men det blev förhinder så operationen blev inställd.

Nu kan hon inte vara uppe och gå eller sitta.

Huvudet gör så ont på henne. Stramar och värker.

Så på måndag blir det eventuellt en ny operations tid.

Jag har sån ångest att jag inte är vid hennes sida.

Är så jobbigt att höra henne ledsen. smärta och ensamhet.

Hon har haft många härliga besök hos sig.

En faster till hennes pappa kom dit med sin dotter.

Hon har inte sett dom på 25 år. Snacka om kärlek.

Är så stolt  över min dotter att hon fixar denna jobbiga operation och rehab.

Önskade att jag var frisk så jag kunde bo hos henne där nere.

Förlåt min älskade dotter att du har en mamma som är sjuk.

Skönt för mig att vara här. Klarar inte ensamheten när Lotta ligger där nere

och inte bir bättre just nu.

Tankarna på min egen smärta som snart dödar mig känns det som.

Sen alla känslor om dottern.

Tankar om ekonomi, huset och ensamheten.

Hatar allt just nu.....inne i en djup tunnel.

Idag läste jag på SLE sidan att en av våra medlemmad har avlidit.

Denna sjukdom skrämmer mig. Det är ingen lek att ha SLE.

Alla våra organ påverkas.

Vila i frid <3

Nu ska jag och katterna sova. Tror jag kommar ha alla fyra i min säng.

Då är jag inte ensam i alla fall :)

Tjao på er.......

En sak till..

Säg om jag har fel. Jag tar smällen

Uffe skickade ett sms om att han ville komma till mig i morgon för hämta en skyffel.

Sa att jag inte var hemma så vi fick ta det en annan dag.

Då frågade han om garaget var öppet,

Nej men du får inte gå in i garaget när jag inte är hemma.

Uffe; Va fan tror du om mig? Tror du att jag skulle rota runt och sno grejer? Nä nä Jag får väl gräva för hand då

Det är en princip sak. jag ska ändå hem och hämta spelet så du kan få spaden då.....(det är hans spade)

VAD TROR HAN.....ATT HAN FÅR GÅ IN I MITT GARAGE ELLER MIN TOMT NÄR JAG INTE ÄR HEMMA

Länge sen jag bloggade.

Har varit så mycket runt omkring mig.

Måste ta tag i allt innan jag känner att det funkar med bloggen.

Jag har varit så sjuk.

Spytt galla hela tiden, så fort jag fick mat i magen kom allt upp med gallan.

Ont som fan i höger sida, svullen och trött.

Tydligen har jag en svår läcka ifrån magsäcken, sen producerade jag för mycket galla.

Tog ett tag innan jag förstod problemet.

Allt började när jag tog Plaquenilen.

Så den tål jag tydligen inte. Allt blev LITE bättre sen jag slutade med den.

Lotta åkte till Lund den 31 maj. Blev inlagd för att göra sin efterlängtade operation.

Jag kunde inte följa med eftersom jag klarar inte av att sitta för länge och sen att jag är så svag.

Pappa följe med så hon slapp vara ensam.

Hade inte han kunnat så hade jag givetvis trotsat min sjukdom och hängt med henne.

Den 1 juni gjordes operationen. Den tog 7,5 timmar.

Hennes ryggmärg och nervtrådar låg som ett garnnystan i ryggen. Nu har dom löst upp allt.

Tagit bort hennes påsar som suttit på ryggen.

Äntligen kommer min dotter slippa denna smärta hon haft i alla år.

Igår ringde hon mig från NIVA.....

"MAMMA, MAMMA, MAMMA, MAMMA.........jag är så lycklig...slipper denna smärta....MAMMA MAMMA MAMMA.... jag är så lycklig... mina påsar är borta.....MAMMA MAMMA MAMMA "

Klart jag grät tillsammans med henne. Jag vet vilket helvete hon har haft. Hur hon har skämts för sin rygg.

Nu kan hon köpa kläder i mindre storlekar, kunna gå till badhuset utan alla blickar på ryggen.

Jag förstår hennes lycka och glädje.

Detta är så STORT för henne.

Stort för mig med, slippa se hennes sorgsna ögon varje dag. Slippa höra henne gråta av smärtan.

Att hon aldrig följde med till stan eller puben. För hon kunde inte sitta för länge.

Nu kan hon göra allt som hon inte kunnat innan.

GLÄDJEN ÄR STOR HEMMA HOS KARLSSON/FRENNESSON

Jag blir så förbannad på vissa människor i min omgivning.

Ingen ringde igår för att fråga hur det gick för Lotta under dagen.

Inte ett samtal idag heller.

Så KOM INTE OCH SÄG ATT NI BRYR ER OM LOTTA.......BULLSHIT

Mina reaktioner........ jag har ingen skyldighet att ringa runt till alla.

Får höra att jag är en dålig mamma för att jag inte är vid Lottas sida under operationen.

Ingen vet hur jag har det, ingen vet min smärta, ingen vet hur det är att gå i mina skor.

Sopa rent framför er egen dörr innan ni hoppar på andra.

Ni vet fan inte vad jag gör och inte gör.

Jag har alltid funnits där för mina barn. Gjort allt för dom.

Lagt mitt liv åt sidan för att ägna mitt liv åt barnen.

Utan mig hade Lotta varit lam idag. Jag kämpade med henne varje dag tills hon kunde ta sina egna steg.

Satte hennes fötter på mina när hon var liten, för lära henne hur man går.

Svek inte Emmy när hon behövde mig. Under åren har jag inte vikit från henne.

Min son fick all den hjälp han behövde när han ringde. Körde mitt i natten för hjälpa.

SÅ KOM FÖR FAN INTE OCH SÄG ATT JAG INTE STÄLLER UPP FÖR MINA BARN

Fasaden omkring mig håller på att rasa.

Gråter varje natt för att jag är så sårad.

Undrar hela tiden vad jag gjort för fel.

VARFÖR?

Nu ska jag lägga mig i soffan.

Nästa år kommer vi säkert att flytta från småland.

Vi har pratat om det. Vill inte Lotta så kommer hon att flytta till eget boende.

Men jag kommer att flytta för starta ett eget liv.

Vi får se hur hela resan kommer sluta.

Ciao på er........

Livet är märkligt ibland.

Hur allt blir..... det var inte så här jag hade sett på min framtid.

Får göra det bästa......

Nu håller jag på att slicka mina sår jag har.

Allt som hänt genom alla åren. En slags rening i själen.

Så sårad, utnyttjad jag har blivit är det ju inte så konstigt att jag sluter mig.

Mitt största mål är att kunna stänga in skiten i en ryggsäck och bara gå vidare.

Har börjat vandra på vägen, börjat packa, ser ljuset på avstånd.

Biljetten jag har i handen....  ENKEL RESA MOT FRAMTIDEN

Den känns så härlig att hålla.

ÄNTLIGEN ÄR JAG PÅ VÄG.

Nu ska Marie hitta en balans i själen. Den gamle JAG kommer aldrig tillbaka.

Men den NYA ska finna en trygghet som ingen kan ta bort från mig.

Jag har äntligen börjat med min Plaquenil som jag har tjatat om i två år.

Än har jag ingen allergi. Jag visste att det var akupunktuern som triggade igång ett skov.

Som vanligt lyssnar ingen. Utan jag fick höra hur allvarligt det var om allergin på tabletterna.

Nu är jag inne på tredje dagen. Är så glad att ingen hänt ännu.

Vissa känner ingen förändring förrän mellan 1 - 3 månader.

När jag åt dom 2013 kände jag direkt att nåt hände i min kropp. Gick ner 23 kg i vikt.

Tog mina dagliga promenader på 1 mil.

Känner en energi jag inte känt på länge. Hoppas jag får ett viktras igen och att jag får så

mycket energi att jag orkar med långa promenader.

Idag ska jag ut på en runda och se vad som händer med kroppen.

Plaquenilen är för min SLE.

I går natt satt jag och beställde smink på Fyndiq.

Concealer, eyeliner, ögonskugga, penslar, rouge, en överaskning till Lotta.

Nu ska jag ta tag i mitt utseende igen. Fixa håret, sätta i lösögonfransar ( min frisör har börjat med detta)

Hitta den jag kommer bli lycklig med.

MIG SJÄLV.

Finns saker i mitt liv som är en kaos just nu.

Detta kommer ordna upp sig, jag är inte långsint.

Måste bara sortera mina känslor.

Alltså jag är så lycklig att jag ska få min inläggning i Lund.

Det betyder så mycket för mig. Känns som jag har vunnit flera miljoner.

Äntligen ska jag få redskap att jobba med. Rätt medicin som gör mig levande igen.

Få rätt svar på varför min kropp hatar mig.

I helgen kommer mitt kusinbarn till mig.

Sebastian. Jag ser fram emot detta så mycket. 

Avgudar denna pojk. Han ska få bli så bortskämd, mysa och bara ha det lugnt runt omkring oss.

Sebbe snart ses vi <3

Mitt barnbarn, mina kusinbarn och mina barn får mig att kämpa. 

Dom gör att jag måste resa mig upp ur sängen varje morgon. Måste leva.

Lovat min bästa vän att aldrig svika henne. Att jag ska LEVA

Så upp till bevis Marie

NU KÖR VI.........

Just nu har jag min youtube kanal igång.

Lyssnar på mina favorit låtar.

Tårarna rinner på min kind.

Så blandade känslor som rusar i kroppen.

Dessa åren jag har kämpat för min sjukdom har inte varit lätta.

Känslan om att läkarna inte trott på min smärta, att jag är yttligare en patient i raden.

Slagits för mina undersökningar, rätten för den vård jag behöver.

Den dagen jag fick min nya reumatolog läkare Christoph Sieweke har mitt liv förändrats.

Han har insett att jag ÄR SJUK, ordnat alla undersökningar som behövs.

Min ÄNGEL.

Det som är nog det svåraste är att denna värken har saboterat så mycket för mig.

Min fritid, relationen till mina vänner, mina barn, kärlek........

Äntligen är det läkare som tror på mig....

Idag sa läkaren Oscar till mig....

Något fysiskt är det som inte stämmer, exakt vad det är vet vi inte.

Blodproverna är inte bra, kroppsliga värken du har, du blir sämre för varje gång jag ser dig.

Gastroskopin visade att du har en läcka i magsäcken, den ska åtgärdas så fort som möjligt.

Sen vill jag, Christoph och Helena att du ska läggas in i Lund för en utredning........

Jagbröt ihop. Detta har varit min önskan så länge. Att läggas in för en utredning.

Min rädsla att ingen tror på mig.

"Snälla Marie, klart vi tror på dig. Vi vet inte bara vilken diagnos du har. Vi måste utreda

varför du blir sämre, varför dina blodprover inte är bra.

ÄNTLIGEN FÅR JAG HJÄLP.........KÄNNS BARA SÅ OVERKLIGT.

Han var även orolig att något har hänt i min hjärna efter överdosen som skedde på sjukhuset den

14 oktober 2013.

Vet inte vad jag ska känna just nu.....

På måndag ska jag sitta på vårdcentralen hela dagen.

Ska börja med min Plaquenil igen.

Fick en svår allergi för tre år sen. Därför vill dom hålla koll på mig.

Funkar dom..... då jäklar behöver jag ingen inläggning. Dom funkade innan allergin. :)

Vet ni vad jag saknar.?????

Som jag har skrivit till hela tiden..... Någon som kan hålla om mig.
Ge mig kraft, ömhet och kärlek.

Smeka mig över håret, kinden och säga att "ALLT BLIR BRA"

Någon som kan hälsa på mig i Lund, säga orden

"Jag älskar dig"

Är så jobbigt att gå igenom allt ensam.

Ensam är jag inte på det viset. Mina barn och mina svär - söner och dotter finns där för mig.

Jag menar ENSAM med mina känslor.

Dom tankarna delar jag inte med mina barn.

Dom vill jag dela med någon som jag älskar och litar på. Någon som ger mig ömhet.

Om jag delar allt med mina barn kommer dom bryta ihop.

Inte deras ansvar att ta hand om mig på det sättet. Dom har ett eget liv att leva.

Kan inte ringa dom så fort jag är ledsen.

Dom känslorna delar jag just nu med kudden.

Lyckan inom mig är stor i alla fall......

OM JAG HAR TUR FÅR JAG TILLBAKA

MITT LIV.........

Åsikter anser jag är viktiga egenskaper hos en människa.

INGEN tycker lika. ALLA har rätt att säga sin mening.

ALLA har rätt att GILLA en ÅSIKT

INGEN behöver GILLA en ÅSIKT

Jag älskar åsikter. Gillar jag inte den säger jag till.

Det problemet som finns när det gäller ÅSIKTER och POLITIK

är att ovänskap kan uppstå.

Då anser jag att man har ingen förståelse för den andres intresse och åsikt.

Min blogg är min ventil och min livlina.

Här inne skriver jag om vad jag känner, mina tankar, min tråkiga vardag.

Om kärlekn till mina barn, kärleken till mina släktingar.

Skriver om min sjukdom som äter upp mig psykiskt.

Relationer till mina X.

Många har reagerat på mitt liv med Uffe.

Ja, han var ett SVIN mot mig.

Sårat mig så mycket en människa kan.

Alla dessa svek ska jag bearbeta mig igenom för att kunna få ett normalt och lyckligt liv.

Hans beteende efter skilsmässan.

Han ringde mig minst fyra gånger per dag. Ibland var det till och med upp till 8 gånger.

Handlade om bagateller.

VARFÖR SVARADE JAG DÅ?

Jo, för han lämnade inte Lotta ifred. Min familj ska inte ha honom efter sig.

Bättre att jag har den skiten.

Jag har förklart hundra gånger för honom att lämna mig ifred.

JAG HAR KOMMIT ÖVER HAN SEN FLERA ÅR TILLBAKA.

Hatar så innerligt mycket.

Trots allt skit försöker jag lyfta fram det positiva i vårt liv tillsammans.

Vill inte att det negativa ska ta över. Då blir jag en bitter människa.

JAG ÄR INTE EN SÅN PERSON

Uffe bor granne med min son och hans familj.

För Tildas skull måste jag hålla god min. Hon ska inte bli indragen i en karusell av hat.

GÅ I MINA SKOR EN DAG OCH DÖM MIG SEN.

Anledningen att jag tog kontakt med Uffe var att han är den som följt hela min resa.

Han har hört vad läkarna har sagt genom åren.

Som jag skrev innan

HAN ÄR MITT VITTNE.

Klart som fan att jag ringer honom när det handlar om MITT LIV.

Jag har fått diagnoser genom åren.... cancer, SLE, DLE, Sjögrens syndrom, lymfsjukdom, tumörer på njuren och levern.

ALLTSÅ, ingen förstå mitt HELVETE jag går igenom för varje andetag jag tar.

När jag hör att JAG HAR INTE KOMMIT ÖVER UFFE får jag ett frispel.

Han vill att vi ska vara vänner som jag är med Stefan.

JAG KAN INTE VARA VÄN MED HONOM

Stefan har inte sårat mig som Uffe gjort. Det är två helt skilda liv.

Jag får inga samtal idag från honom, han har förstått att jag vill leva mitt eget liv.

Familjen är glada att jag tog beslutet att ringa honom angående läkar mötet.

Ingen annan har hört allt vad som är sagt.......

Som patientnämnden sa.......

SE TILL ATT HA FAMILJ, VÄNNER MED DIG PÅ MÖTET SOM VET ALLT OM DIN SJUKDOM.

MAN KAN INTE SLÅSS ENSAM

Nu vet NI att det som varit mellan mig och Uffe är bakom mig.

Att jag är glad att han inte ringer mig längre, att han hämtat alla sina saker.

Så jag kan leva MITT liv utan honom.

DET HANDLAR OM LIV ELLER DÖD.......

Herregud om jag skrev allt om min sjukdom.....

JAG KAN INTE...... SKYDDAR MINA BARN......